Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΛΕ) είναι μια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους ιστούς του, προκαλώντας ευρεία φλεγμονή και βλάβη ιστών στα προσβεβλημένα όργανα. Μπορεί να επηρεάσει τις αρθρώσεις, το δέρμα, τον εγκέφαλο, τους πνεύμονες, τους νεφρούς και τα αιμοφόρα αγγεία. Δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο, αλλά οι ιατρικές παρεμβάσεις και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να βοηθήσουν τον ασθενή να τον ελέγξει.
Επιδημιολογικά δεδομένα
Η νόσος προσβάλλει όλες τις ηλικίες, αλλά είναι συχνότερη στις γυναίκες ηλικίας 20-40 ετών. Η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι περίπου 9:1, ενώ η αναλογία αυτή στα παιδιά και στους ηλικιωμένους είναι 3:1. Με βάση τα ευρήματα της πρώτης πανελλήνιας επιδημιολογικής έρευνας για τις ρευματικές παθήσεις, που πραγματοποιήθηκε από το Ελληνικό Ίδρυμα Ρευματολογίας στο γενικό πληθυσμό της χώρας μας, ο επιπολασμός της νόσου (δηλαδή η συχνότητά της), ανέρχεται στο 0,5‰ των ενηλίκων.
Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι;
Υπάρχουν πέντε αναγνωρισμένες μορφές Λύκου:
- Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ) είναι η πιο συχνά αναφερόμενη ασθένεια και η πιο σοβαρή, καθώς περιλαμβάνει ολόκληρο το σώμα.
- Ο δισκοειδής λύκος, προκαλεί εξανθήματα στο δέρμα του προσώπου, του λαιμού ή/και του κεφαλιού, κυρίως ένα ουλώδες εξάνθημα κυκλικών αλλοιώσεων, χωρίς άλλα συμπτώματα (οι ασθενείς με ΣΕΛ έχουν μερικές φορές το ίδιο εξάνθημα).
- Ο υποξεία δερματικός λύκος περιγράφει ένα πιο εκτεταμένο εξάνθημα που συχνά επιδεινώνεται από την έκθεση στον ήλιο.
- Ο λύκος που προκαλείται από φάρμακα είναι σχετικά σπάνιος και προκαλείται από ορισμένα φάρμακα, όπως η υδραλαζίνη και ορισμένα φάρμακα κατά των κρίσεων. Ο προκαλούμενος από το φάρμακο λύκος συνήθως προκαλεί εξάνθημα, αρθρίτιδα, θωρακικούς πόνους που σχετίζονται με φλεγμονή της καρδιάς και των πνευμόνων και ανωμαλίες των αιματολογικών εξετάσεων. Υποχωρεί μόλις διακοπεί το φάρμακο!
- Ο νεογνικός λύκος εμφανίζεται σε βρέφη των οποίων οι μητέρες έχουν συγκεκριμένες ανωμαλίες του αίματος, αλλά όχι σε βρέφη μητέρων με ΣΕΛ που δεν έχουν αυτές τις ανωμαλίες. Αποτελείται κυρίως από παροδικό, ασήμαντο εξάνθημα και ανωμαλίες στις εξετάσεις αίματος που εξαφανίζονται μέσα σε λίγους μήνες και σπάνια οδηγεί σε σοβαρή μορφή καρδιακής νόσου.
Πόσο σοβαρό είναι;
Η σοβαρότητα του ΣΕΛ μπορεί να κυμαίνεται από ήπια έως απειλητική για τη ζωή! Η ασθένεια πρέπει να αντιμετωπίζεται από γιατρό ή ομάδα γιατρών που ειδικεύονται στην περίθαλψη ασθενών με ΣΕΛ. Τα άτομα με ερυθηματώδη λύκο που λαμβάνουν σωστή ιατρική περίθαλψη, προληπτική φροντίδα και εκπαίδευση μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Τι προκαλεί τον ΣΕΛ;
Το ανοσοποιητικό μας σύστημα δημιουργεί πρωτεΐνες που ονομάζονται αντισώματα που καταπολεμούν τη μόλυνση. Στο ΣΕΛ, το σώμα κάνει επίσης αυτοαντισώματα που προσβάλλουν τους ιστούς του σώματος. Δεν είμαστε σίγουροι γιατί συμβαίνει αυτό - αλλά πιθανώς οφείλεται σε συνδυασμό περιβαλλοντικών, ορμονικών και γενετικών παραγόντων.
Ο ΣΕΛ δεν είναι μεταδοτικός. Δεν μεταφέρεται άμεσα από έναν γονέα στα παιδιά του, αλλά εάν έχετε έναν στενό συγγενή με ΣΕΛ, έχετε αυξημένο κίνδυνο να τον αναπτύξετε. Ομοίως, εάν έχετε λύκο υπάρχει περίπου 1 στις 100 πιθανότητες το παιδί σας να τον αναπτύξει αργότερα
Ποια είναι τα σημάδια και τα συμπτώματα;
Ο ΣΕΛ μπορεί να επηρεάσει σχεδόν οποιοδήποτε όργανο στο σώμα σας. Τα συμπτώματά του διαφέρουν επίσης από άτομο σε άτομο. Για παράδειγμα, μια γυναίκα με λύκο μπορεί να έχει πρησμένα γόνατα και πυρετό. Μια άλλη γυναίκα μπορεί να κουράζεται όλη την ώρα ή να έχει νεφρικό πρόβλημα. Κάποιος άλλος μπορεί να έχει εξανθήματα. Με την πάροδο του χρόνου, νέα συμπτώματα μπορεί να αναπτυχθούν ή κάποια συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν και να συμβαίνουν λιγότερο συχνά.
Τα συμπτώματα του ΣΕΛ συνήθως έρχονται και φεύγουν, πράγμα που σημαίνει ότι οι ασθενείς δεν τα έχουν πάντα. Υπάρχουν περίοδοι έξαρσης και περίοδοι ύφεσης.
Συνοπτικά τα συμπτώματα του ΣΕΛ περιλαμβάνουν:
1. Πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις
Μπορεί να παρατηρήσετε πόνο και δυσκαμψία, με ή χωρίς πρήξιμο. Αυτό επηρεάζει τους περισσότερους ασθενείς με ΣΕΛ. Οι κοινές περιοχές για μυϊκό πόνο και οίδημα περιλαμβάνουν τον αυχένα, τους μηρούς, τους ώμους και τα χέρια.
2. Πυρετός
Ένας πυρετός υψηλότερος από 37,7 βαθμούς Κελσίου επηρεάζει πολλούς ανθρώπους με ΣΕΛ. Ο πυρετός προκαλείται συχνά από φλεγμονή ή λοίμωξη.
3. Εξανθήματα
Μπορεί να έχετε εξανθήματα σε οποιοδήποτε μέρος του σώματός σας που εκτίθεται στον ήλιο, όπως το πρόσωπο (βλέπετε εικόνα 1) και τα χέρια. Ένα κοινό σημάδι του ΣΕΛ είναι ένα κόκκινο, με μορφή πεταλούδας εξάνθημα στη μύτη και τα μάγουλα.
4. Πόνος στο στήθος
Ο ΣΕΛ μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή στους πνεύμονες. Αυτό προκαλεί πόνο στο στήθος όταν ο ασθενής προσπαθεί να πάρει βαθιά ανάσα.
5. Απώλεια μαλλιών
Η τριχόπτωση θα μπορούσε επίσης να προκληθεί από κάποια φάρμακα ή λοίμωξη.
6. Ευαισθησία στον ήλιο ή στο φως
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΣΕΛ είναι ευαίσθητοι στο φως, μια κατάσταση που ονομάζεται φωτοευαισθησία. Η έκθεση στο φως μπορεί να προκαλέσει εξανθήματα, πυρετό, κόπωση ή πόνο στις αρθρώσεις σε μερικούς ανθρώπους με ΣΕΛ.
7. Νεφρικά προβλήματα
Οι μισοί από τους ανθρώπους με ΣΕΛ εμφανίζουν επίσης νεφρικά προβλήματα, που ονομάζεται Νεφρίτιδα του Λύκου. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν αύξηση βάρους, πρησμένους αστραγάλους, υψηλή αρτηριακή πίεση και μειωμένη νεφρική λειτουργία.
8. Στοματικές πληγές ή αλλιώς έλκη
Αυτές οι πληγές εμφανίζονται συνήθως στην οροφή του στόματος, αλλά μπορούν επίσης να εμφανιστούν στα ούλα, στα μάγουλα και στα χείλη. Μπορεί να είναι ανώδυνο ή μπορεί να υπάρχει πόνος ή ξηροστομία.
9. Παρατεταμένη ή ακραία κόπωση
Μπορεί τα άτομα με ΣΕΛ να αισθάνονται κουρασμένα ή εξαντλημένα ακόμα και όταν κοιμούνται αρκετά. Η κόπωση μπορεί επίσης να είναι ένα προειδοποιητικό σημάδι της έναρξης της περιόδου έξαρσης του ΣΕΛ.
10. Αναιμία
Η κόπωση μπορεί να είναι ένα σημάδι αναιμίας, μια κατάσταση που συμβαίνει όταν το σώμα δεν έχει ερυθρά αιμοσφαίρια για να μεταφέρει οξυγόνο σε όλο το σώμα.
11. Προβλήματα μνήμης
Μερικοί άνθρωποι με ΣΕΛ αναφέρουν προβλήματα ανάκλησης μνήμης ή σύγχυση.
12. Πήξη του αίματος
Άτομα με ΣΕΛ μπορεί να έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο θρόμβωσης του αίματος. Αυτό μπορεί να προκαλέσει θρόμβους στα πόδια ή στους πνεύμονες, εγκεφαλικό επεισόδιο, καρδιακή προσβολή ή επαναλαμβανόμενες αποβολές.
13. Ασθένεια των ματιών
Άτομα με ΣΕΛ μπορεί να έχουν ξηροφθαλμία, φλεγμονή των ματιών και εξανθήματα βλεφάρων.
Άλλα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν τις επιληπτικές κρίσεις, την ψύχωση και τις ανοσολογικές ανωμαλίες.
Πηγή: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/systemic-lupus-erythematosus
Δεν προσβάλλονται όλα τα όργανα σε όλους τους ασθενείς, γι’ αυτό και η πάθηση ποικίλλει από ασθενή σε ασθενή σε ό,τι αφορά την κλινική της έκφραση, τη βαρύτητα και την έκτασή της.
Πώς διαγιγνώσκεται ο ΣΕΛ;
Ο ΣΕΛ μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνωστεί επειδή έχει πολλά συμπτώματα που συχνά μπερδεύονται για συμπτώματα άλλων ασθενειών.
Καμία εξέταση δεν μπορεί να πει αν ένα άτομο έχει ΣΕΛ. Αλλά ο γιατρός σας μπορεί να ανακαλύψει εάν πάσχετε από αυτή την ασθένεια με άλλους τρόπους, όπως:
Ιατρικό ιστορικό
Ενημερώστε το γιατρό σας σχετικά με τα συμπτώματά σας και άλλα προβλήματα. Παρακολουθήστε τα συμπτώματά σας γράφοντάς τα όταν συμβαίνουν. Επίσης, παρακολουθείτε πόσο διαρκούν.
Οικογενειακό ιστορικό ΣΕΛ ή άλλων αυτοάνοσων νοσημάτων
Ενημερώστε το γιατρό σας εάν ο ΣΕΛ ή άλλες αυτοάνοσες ασθένειες υπάρχουν στην οικογένειά σας.
Πλήρης φυσική εξέταση
Ο γιατρός σας θα αναζητήσει εξανθήματα και άλλα σημάδια που παραπέμπουν σε ΣΕΛ.
Εξετάσεις αίματος και ούρων
Η εξέταση αντιπυρηνικού αντισώματος (ANA) μπορεί να δείξει εάν το ανοσοποιητικό σας σύστημα είναι πιο πιθανό να κάνει τα αυτοαντισώματα του ΣΕΛ. Ένα θετικό ANA δεν σημαίνει πάντα ότι έχετε ΣΕΛ. Εάν βρεθήκατε θετικοί στην εξέταση ANA, ο γιατρός σας πιθανόν να ζητήσει περισσότερες εξετάσεις για αντισώματα που είναι ειδικά για το συστηματικό ερυθηματώδη λύκο.
Βιοψία δέρματος ή νεφρού
Ο ιστός εξετάζεται κάτω από μικροσκόπιο για να δουν εάν παρουσιάζει σημάδια αυτοάνοσου νοσήματος.
Ο γιατρός σας μπορεί να χρησιμοποιήσει κάποια ή όλες αυτές τις εξετάσεις για να κάνει τη διάγνωσή του. Μπορούν επίσης να βοηθήσουν το γιατρό σας να αποκλείσει άλλες ασθένειες που μπορεί να συγχέονται με τον ΣΕΛ.
Ποια είναι η θεραπεία;
Δεν υπάρχει θεραπεία για τον ΣΕΛ, αλλά οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν να αισθάνονται καλύτερα οι ασθενείς και να βελτιώσουν τα συμπτώματά τους. Η θεραπεία εξαρτάται από τα συμπτώματα και τις ανάγκες τους. Οι στόχοι της θεραπείας είναι:
1. Αποφυγή των εξάρσεων
2. Αντιμετώπιση των συμπτωμάτων όταν συμβαίνουν
3. Μείωση των βλαβών στα όργανα και των προβλημάτων
4. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει φάρμακα για:
- Μείωση πρηξίματος και πόνου
- Να ηρεμήσει το ανοσοποιητικό σύστημα και να μην επιτίθεται στα όργανα και τους ιστούς του σώματος
- Μείωση ή αποτροπή βλαβών στις αρθρώσεις
- Μείωση ή πρόληψη βλαβών στα όργανα
Δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο, αλλά τα φάρμακα και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την ασθένεια.
Ποιες είναι οι επιπλοκές του ΣΕΛ;
Ο ΣΕΛ μπορεί να έχει τόσο βραχυπρόθεσμες όσο και μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στη ζωή ενός ατόμου. Η έγκαιρη διάγνωση και οι αποτελεσματικές θεραπείες μπορούν να συμβάλλουν στη μείωση των επιζήμιων επιπτώσεων του ΣΕΛ και να βελτιώσουν την λειτουργία του σώματος αλλά και την ποιότητα ζωής. Η ανεπαρκής πρόσβαση στη φροντίδα, η καθυστερημένη διάγνωση, οι λιγότερο αποτελεσματικές θεραπείες και η κακή προσκόλληση σε θεραπευτικά σχήματα μπορεί να αυξήσουν τις επιβλαβείς επιδράσεις του ΣΕΛ, προκαλώντας περισσότερες επιπλοκές και αυξημένο κίνδυνο θανάτου.
Ο ΣΕΛ μπορεί να περιορίσει τη σωματική και την πνευματική λειτουργία, καθώς και τις κοινωνικές δεξιότητες ενός ατόμου. Αυτοί οι περιορισμοί που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΣΕΛ μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής τους, ειδικά αν υποφέρουν από κόπωση. Η κόπωση είναι το συνηθέστερο σύμπτωμα που επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΣΕΛ.
Μελέτες χρησιμοποιούν την απασχόληση ως μέτρο για τον προσδιορισμό της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣΕΛ, καθώς η εργασία είναι σημαντική στη ζωή ενός ατόμου. Ορισμένες μελέτες έχουν δείξει ότι όσο μεγαλύτερο χρονικό διάστημα ένα άτομο είχε ΣΕΛ, τόσο λιγότερο πιθανό ήταν να είναι μέρος του εργατικού δυναμικού. Κατά μέσο όρο, απασχολείται μόνο το 46% των ατόμων με ΣΕΛ στην παραγωγική ηλικία.
Η τήρηση των θεραπευτικών αγωγών αποτελεί συχνά πρόβλημα, ιδιαίτερα στις νέες γυναίκες σε ηλικία τεκνοποίησης (15 έως 44 ετών). Επειδή η θεραπεία ΣΕΛ μπορεί να απαιτεί τη χρήση ισχυρών ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων που μπορεί να έχουν σοβαρές παρενέργειες, οι γυναίκες ασθενείς πρέπει να σταματήσουν να παίρνουν το φάρμακο πριν και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να προστατεύσουν τα αγέννητα παιδιά από βλάβες!
Μπορεί μια γυναίκα με ΣΕΛ να έχει μια υγιή εγκυμοσύνη;
Οι γυναίκες με ΣΕΛ μπορούν με ασφάλεια να μείνουν έγκυες και οι περισσότερες θα έχουν κανονικές εγκυμοσύνες και υγιή μωρά. Ωστόσο, όλες οι γυναίκες με ΣΕΛ που μένουν έγκυες ανήκουν στην κατηγορία των γυναικών με «αυξημένο κίνδυνο εγκυμοσύνης». Αυτό σημαίνει ότι οι εγκυμονούσες με ΣΕΛ έχουν αυξημένες πιθανότητες να παρουσιάσουν προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους. ΟΜΩΣ δεν σημαίνει ότι σίγουρα θα παρουσιαστούν αυτά τα προβλήματα!!
Βέβαια, οι γυναίκες με ΣΕΛ που επιθυμούν να γίνουν μητέρες θα χρειαστεί να ξεκινήσουν να προγραμματίζουν την εγκυμοσύνη τους πριν να μείνουν έγκυες. Λόγω αυτής της ασθένειας πρέπει να βρίσκονται υπό έλεγχο ή σε ύφεση για έξι μήνες προτού μείνουν έγκυες. Όταν ο ΣΕΛ βρίσκεται σε περίοδο έξαρσης μπορεί να οδηγήσει σε αποβολή, θνησιμότητα ή άλλα σοβαρά προβλήματα υγείας για τις μέλλουσες μητέρες ή τα μωρά τους.
Η εγκυμοσύνη είναι πολύ επικίνδυνη για ορισμένες ομάδες γυναικών με ΣΕΛ. Αυτές περιλαμβάνουν γυναίκες με υψηλή αρτηριακή πίεση, ασθένεια των πνευμόνων, καρδιακή ανεπάρκεια, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, νεφρική νόσο ή ιστορικό προεκλαμψίας. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει γυναίκες που έχουν υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο ή περιόδους έξαρσης του ΣΕΛ τους τελευταίους έξι μήνες.
Όπως συμβαίνει με πολλές ιατρικές καταστάσεις κατά την εγκυμοσύνη, οι καλύτερες μητρικές και εμβρυϊκές-νεογνικές εκβάσεις επιτυγχάνονται με συνεκτική πολυεπιστημονική προσέγγιση. Για τις εγκυμονούσες με ΣΕΛ, η πολυεπιστημονική ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει έναν ρευματολόγο (ιδανικά εξοικειωμένο με την εγκυμοσύνη σε ασθενείς με ΣΕΛ), μαιευτήρα, νεφρολόγο, εμβρυϊκό καρδιολόγο, εξειδικευμένο ιατρό εμβρύου, νεογνολόγο ή/ και ειδικευμένη μαία. Η φροντίδα της γυναίκας θα πρέπει να περιλαμβάνει αποτελεσματική εκτίμηση και διαστρωμάτωση του κινδύνου προγεννητικότητας ακολουθούμενη από ατομικά προσαρμοσμένη συμβουλευτική πριν από την κύηση. Η έγκαιρη αναγνώριση και διαχείριση των φλεγμονών και των επιπλοκών (ιατρικών και / ή μαιευτικών) είναι σημαντικές, με τη συμμετοχή επαγγελματιών με εμπειρία στη διαχείριση της εγκυμοσύνης σε ασθενείς με ΣΕΛ. Μετά τον τοκετό, ένα μεμονωμένα προσαρμοσμένο σχέδιο μεταγεννητικής διαχείρισης είναι εξίσου σημαντικό, συμπεριλαμβανομένης της διαχείρισης των νεογνών όπου αυτό είναι απαραίτητο και της ρευματολογικής παρακολούθησης.
Πώς επηρεάζει η εγκυμοσύνη τον ΣΕΛ;
Οι έγκυες γυναίκες με ΣΕΛ έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για ορισμένες επιπλοκές της εγκυμοσύνης από τις γυναίκες που δεν έχουν ΣΕΛ. Μπορεί επίσης να υπάρξουν και άλλα προβλήματα που συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Μπορεί να εμφανιστούν εξάρσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι οποίες συμβαίνουν συχνότερα κατά το πρώτο ή δεύτερο τρίμηνο. Οι περισσότερες εξάρσεις είναι ήπιες. Ωστόσο, μερικές απαιτούν αμέσως φάρμακο ή μπορεί να προκαλέσουν πρόωρο τοκετό.
Περίπου 2 στις 10 έγκυες γυναίκες με ΣΕΛ παρουσιάζουν προεκλαμψία, μια σοβαρή κατάσταση που πρέπει να αντιμετωπιστεί αμέσως. Ο κίνδυνος προεκλαμψίας είναι υψηλότερος στις γυναίκες με ΣΕΛ που έχουν ιστορικό νεφροπάθειας.
Η εγκυμοσύνη μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο και για άλλα προβλήματα, ειδικά αν παίρνετε κορτικοστεροειδή. Αυτά τα προβλήματα περιλαμβάνουν υψηλή αρτηριακή πίεση, διαβήτη και νεφρικά προβλήματα. Η καλή διατροφή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη αυτών των προβλημάτων κατά την εγκυμοσύνη. Οι τακτικές επισκέψεις στο γυναικολόγο μπορούν να βοηθήσουν στην εύρεση αυτών των προβλημάτων ώστε να μπορούν να αντιμετωπιστούν εγκαίρως και να κρατήσουν υγιή μητέρα και μωρό.
Το μωρό θα γεννηθεί υγιές;
Πιθανότατα, ναι. Τα περισσότερα μωρά που γεννιούνται από μητέρες με ΣΕΛ είναι υγιή.
Σπάνια, τα βρέφη γεννιούνται με μια κατάσταση που ονομάζεται Νεογνικός Λύκος. Ορισμένα αντισώματα που βρίσκονται στη μητέρα μπορεί να προκαλέσουν Νεογνικό Λύκο. Κατά τη γέννηση, ένα βρέφος με νεογνικό λύκο μπορεί να έχει δερματικό εξάνθημα, προβλήματα στο ήπαρ ή χαμηλά επίπεδα αιμοσφαιρίων.
Θηλασμός και ΣΕΛ
Ο θηλασμός μπορεί να πραγματοποιηθεί από μητέρες με ΣΕΛ. Ωστόσο, ορισμένα φάρμακα μπορούν να περάσουν από το μητρικό γάλα σας στο βρέφος σας. Συζητήστε με το γιατρό σας για το αν ο θηλασμός είναι ασφαλής με τα φάρμακα που χρησιμοποιείτε για τον έλεγχο του ΣΕΛ.
Διατροφή και ΣΕΛ
Δεν υπάρχουν τρόφιμα που προκαλούν ΣΕΛ ή που μπορούν να τον θεραπεύσουν! Οι ασθενείς με ΣΕΛ έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο καρδιαγγειακών και νεφρικών ασθενειών από ότι τα υγιή άτομα. Ως αποτέλεσμα διαταραχών στα λιπίδια του ορού, στη φλεγμονή και στο οξειδωτικό στρες, οι ασθενείς με ΣΕΛ πρέπει να ακολουθήσουν μια δίαιτα που ν’ αντιμετωπίζει αυτούς τους παράγοντες. Τα βασικά θρεπτικά θέματα περιλαμβάνουν τη διατήρηση ή την επίτευξη υγιούς σωματικού βάρους μέσα από μια υγιεινή διατροφή που βοηθά στη μείωση των λιπιδίων του ορού και παρέχει υψηλές ποσότητες αντιοξειδωτικών. Σε γενικές γραμμές, τα άτομα με λύκο πρέπει να επιδιώκουν μια ισορροπημένη διατροφή που περιλαμβάνει άφθονα φρούτα, λαχανικά και δημητριακά ολικής αλέσεως. Θα πρέπει επίσης να περιλαμβάνει μέτριες ποσότητες κρέατος, πουλερικών και λιπαρών ψαριών.
Συνοπτικά προτείνονται τα εξής:
1. Επίτευξη ενός υγιούς σωματικού βάρους
Η παχυσαρκία συνδέεται με αυξημένα λιπίδια ορού και άλλους καρδιαγγειακούς παράγοντες κινδύνου που είναι γνωστό ότι υπάρχουν σε ασθενείς με ΣΕΛ. Προς το παρόν, οι πληροφορίες σχετικά με τις επιπτώσεις της δίαιτας στις αυτοάνοσες ασθένειες είναι ακόμη ανεπαρκείς! Εντούτοις, έχει αποδειχθεί ότι ο θερμιδικός περιορισμός επάγει διάφορα οφέλη στο ανοσοποιητικό σύστημα, καθώς αυτός ο περιορισμός οδηγεί επίσης σε μεταβολές στο μικροβιακό έντερο του ασθενούς. Η παχυσαρκία μεταξύ των ενήλικων με ΣΕΛ αποτελεί πραγματική ανησυχία, καθώς έως και το 40-50% αυτών των ασθενών είναι παχύσαρκοι και πιο επιρρεπείς στο να υποφέρουν από κόπωση. Για αυτή την ομάδα ασθενών, η μείωση του βάρους με τη διατήρηση μίας δίαιτας χαμηλού γλυκαιμικού δείκτη ή μιας δίαιτας χαμηλών θερμίδων αποδείχθηκε επίσης αποτελεσματική στη μείωση του επιπέδου της κόπωσης, αν και η ασθένεια δεν επηρεάστηκε από τη δίαιτα.
2. Μια δίαιτα χαμηλής περιεκτικότητας σε κορεσμένα λιπαρά και χοληστερόλη
Οι ασθενείς με ΣΕΛ συχνά έχουν δυσλιπιδαιμία χαρακτηριζόμενη από αυξημένα επίπεδα τριγλυκεριδίων και χαμηλή λιποπρωτεΐνη υψηλής πυκνότητας (HDL) και διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρδιαγγειακών επεισοδίων. Μια μελέτη διαπίστωσε επίσης ότι οι ασθενείς με ΣΕΛ καταναλώνουν σημαντικά πιο πολλούς επεξεργασμένους υδατάνθρακες, λιγότερες ίνες και χαμηλότερες ποσότητες ω-3 λιπαρών οξέων από ό, τι οι υγιείς μάρτυρες, συνήθειες οι οποίες μπορούν να αυξήσουν περαιτέρω τον καρδιαγγειακό κίνδυνο. Η δίαιτα για άτομα με ΣΕΛ και δυσλιπιδαιμία πρέπει να περιλαμβάνει γεύματα με χαμηλή περιεκτικότητα σε κορεσμένα λιπαρά και χοληστερόλη και τα στοιχεία δείχνουν ότι μια τέτοια θεραπεία προκαλεί σημαντική μείωση της LDL χοληστερόλης σε ασθενείς με ΣΕΛ.
3. Αύξηση πρόσληψης Ω-3 λιπαρών οξέων
Οι έρευνες δείχνουν ότι τα ω-3 λιπαρά οξέα από ψάρια ή ιχθυέλαια μπορεί να βελτιώσουν ορισμένους παράγοντες κινδύνου για καρδιαγγειακές παθήσεις όπως τα υψηλά τριγλυκερίδια και η αρτηριακή πίεση. Τρόφιμα πλούσια σε ω-3 λιπαρά οξέα περιλαμβάνουν: σολομός, σαρδέλες, σκουμπρί, ρέγγα, τόνος και λιναρόσπορος. Συμπληρώματα ω-3 λιπαρών οξέων φάνηκε πως μείωσαν τη φλεγμονή, την ενδοθηλιακή δυσλειτουργία και το οξειδωτικό στρες.
4. Αυξημένη πρόσληψη αντιοξειδωτικών
Η υπερβολική παραγωγή ελευθέρων ριζών και το οξειδωτικό στρες, εμπλέκονται στην ανάπτυξη του ΣΕΛ. Αυξημένα επίπεδα οξειδωτικού στρες συνδέονται με κακές κλινικές εκβάσεις, συμπεριλαμβανομένης της πιο επιθετικής και παρατεταμένης ανάγκης για φάρμακα, ανάπτυξης καρδιαγγειακών παραγόντων κινδύνου (πρώιμη αθηροσκλήρωση, αντίσταση στην ινσουλίνη, υπέρταση), πρωτεϊνουρία, ηπατική βλάβη και αύξηση του δείκτη δραστηριότητας του ΣΕΛ . Τα φλαβονοειδή αντιπροσωπεύουν τη μεγαλύτερη κατηγορία πολυφαινολών. Αυτοί οι απίστευτοι ενισχυτές της υγείας, πέραν της προώθησης μιας καλύτερης ανοσολογικής απόκρισης, έχουν καλά εδραιωμένο αντιοξειδωτικό και αντιμικροβιακό αποτέλεσμα, καθώς και έναν αντιγηραντικό ρόλο. Τα κύρια τρόφιμα που προσφέρουν αντιοξειδωτικά περιλαμβάνουν διάφορα φρούτα και λαχανικά (πορτοκάλια, μαρούλι, καρπούζι, ακτινίδιο, ντομάτα, μήλα, φακές, σέλινο). Οι μελέτες επισημαίνουν ότι μια ισορροπημένη διατροφή, με υψηλή πρόσληψη φρούτων και λαχανικών πλούσιων σε φλαβονοειδή, έχει θετική συσχέτιση σε ασθενείς με ΣΕΛ.
5. Προσοχή στην πρόσληψη πρωτεϊνών
Η μέτρια πρόσληψη πρωτεϊνών 0,6 g / kg / ημέρα είναι χρήσιμη για τη βελτίωση της νεφρικής λειτουργίας σε ασθενείς με ΣΕΛ και οι μελέτες με ποντίκια οδήγησαν στο συμπέρασμα ότι ένας περιορισμός στην κατανάλωση φαινυλαλανίνης και τυροσίνης θα μπορούσε επίσης να αποφέρει οφέλη. Οι κυριότερες πηγές πρωτεϊνών είναι το κρέας (και τα παράγωγα αυτού) και τα αυγά.
6. Αύξηση κατανάλωσης Φυτικών Ινών
Η ημερήσια πρόσληψη φυτικών ινών που βρίσκονται σε ολικής αλέσεως δημητριακά, φρούτα και λαχανικά, θα πρέπει να είναι περίπου 38 g για τους άνδρες και 25 g για τις γυναίκες, προκειμένου να μειωθεί η γλυκόζη και τα λιπίδια μετά την κατανάλωση γεύματος, να ρυθμιστεί η υπερλιπιδαιμία και να μειωθεί η αρτηριακή πίεση. Όσον αφορά την κατανάλωση ινών, πρέπει να αποφευχθεί η υπερβολική πρόσληψή τους, επειδή μπορεί να οδηγήσει σε χαμηλή απορρόφηση των θρεπτικών ουσιών.
7. Επαρκής πρόσληψη βιταμίνης D
Μια συστηματική ανασκόπηση μελετών σχετικά με τη βιταμίνη D στο ΣΕΛ διαπίστωσε ότι 10 από τις 15 έρευνες αποκάλυψαν μια σημαντική αντίστροφη σχέση μεταξύ των επιπέδων της βιταμίνης D και της ασθένειας. Τα αποτελέσματα των μελετών για συμπληρώματα βιταμίνης D σε ασθενείς με ΣΕΛ είναι αμφιταλαντευόμενα όσον αφορά τη μειωμένη δραστηριότητα της νόσου και τις μεταβολές στις ανοσολογικές παραμέτρους. Τα περιορισμένα στοιχεία δείχνουν ότι, τουλάχιστον στους παιδιατρικούς ασθενείς με ΣΕΛ, η πυκνότητα των οστών στην σπονδυλική στήλη βελτιώνεται σημαντικά με τη συνδυασμένη θεραπεία συμπληρωμάτων βιταμίνης D και ασβεστίου. Λόγω του γεγονότος ότι οι ασθενείς με ΣΕΛ κινδυνεύουν από οστεοπόρωση και κατάγματα που προκαλούνται από τα γλυκοκορτικοειδή, θα πρέπει να ληφθεί υπόψη η συμπλήρωση σε ασβέστιο και βιταμίνη D.
8. Μέτρια κατανάλωση αλκοόλ
Μια μετα-ανάλυση κατέληξε στο συμπέρασμα ότι σε σύγκριση με την κατανάλωση, η μέτρια κατανάλωση αλκοόλ συσχετίστηκε με σημαντικά μειωμένο κίνδυνο για ΣΕΛ, πιθανώς μέσω της αναστολής της παραγωγής ιντερλευκίνης-6 (IL-6) ή άλλων προφλεγμονωδών κυτοκινών.
9. Συμπληρώματα κουρκουμά
Μια μικρή ελεγχόμενη κλινική δοκιμή στην οποία οι ασθενείς με ΣΕΛ έλαβαν συμπλήρωμα με 500 mg, διαπιστώθηκαν σημαντικές μειώσεις στην πρωτεϊνουρία και στην συστολική αρτηριακή πίεση. Σίγουρα απαιτούνται συμπληρωματικές μελέτες για την επιβεβαίωση αυτών των θετικών αποτελεσμάτων.
10. Γλυκοκορτικοειδή & κορτικοστεροειδή
Τα γλυκοκορτικοειδή αυξάνουν επίσης τον κίνδυνο για διαβήτη, αυξάνοντας έτσι τον καρδιαγγειακό κίνδυνο για τους ασθενείς με ΣΕΛ. Αν και ο κίνδυνος αυτός μειώνεται από τα αντιρευματικά φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο, κανένα στοιχείο δεν υποδεικνύει ότι η διαιτητική θεραπεία μπορεί να εμποδίσει την ανάπτυξη αντοχής στην ινσουλίνη σε ασθενείς με ΣΕΛ που υποβάλλονται σε θεραπεία με στεροειδή.
Τα κορτικοστεροειδή μπορούν να αυξήσουν την αρτηριακή πίεση και τα επίπεδα χοληστερόλης και λιπιδίων στο αίμα. Εάν παίρνετε κορτικοστεροειδή, θα πρέπει να περιορίσετε το λίπος και το αλάτι στη διατροφή σας καθώς και τα δύο μπορούν να συμβάλουν σε αυτές τις παρενέργειες. Εάν αντιμετωπίζετε κατακράτηση υγρών που προκαλεί οίδημα, θα πρέπει να μειώσετε την ποσότητα αλατιού και τροφίμων που περιέχουν νάτριο. Ειδικότερα, τα επεξεργασμένα τρόφιμα πρέπει να αποφεύγονται! Τα κορτικοστεροειδή μπορούν επίσης να προκαλέσουν ή να επιδεινώσουν την οστεοπόρωση! Εάν έχετε οστεοπόρωση, πρέπει να τρώτε τροφές πλούσιες σε ασβέστιο καθημερινά για να βοηθήσετε την ανάπτυξη των οστών. Πλούσια σε ασβέστιο είναι το γάλα, το τυρί, το γιαούρτι και τα σκούρα πράσινα φυλλώδη λαχανικά (σπανάκι, χόρτα).
11. Τρόφιμα που πρέπει να αποφεύγονται
Είναι αυτά που περιέχουν ω-6 λιπαρά οξέα όπως φυτικά έλαια από καλαμπόκι, βαμβακέλαιο, παπαρούνα, κρόκος, σουσάμι, σόγια, ηλίανθος και καρύδια. Αρκετές μελέτες δείχνουν ότι ο περιορισμός των ω-6 λιπαρών οξέων και / ή του ψευδαργύρου μπορεί να καταστείλει την ανοσοαπόκριση και ως εκ τούτου τις εξάρσεις του ΣΕΛ.
Είναι οι χορτοφαγικές ή οι vegan δίαιτες εντάξει για τα άτομα με ΣΕΛ;
Οι χορτοφαγικές ή οι vegan δίαιτες είναι εντάξει, αλλά πρέπει να λαμβάνει ο ασθενής με ΣΕΛ ένα πολυβιταμινούχο σκεύασμα που περιλαμβάνει βιταμίνη Β12, καθώς αυτή η βιταμίνη μπορεί να ληφθεί μόνο μέσω ζωικών προϊόντων. Διαφορετικά μπορεί να εμφανίσουν αναιμία και βλάβη στο νευρικό σύστημα.
Είναι ασφαλές να ασκείτε κάποιος όταν έχει ΣΕΛ;
Γενικά, η άσκηση, υπό την καθοδήγηση ενός φυσιοθεραπευτή και μετά από μια συζήτηση με το γιατρό σας, δεν είναι μόνο ασφαλής, αλλά μπορεί να είναι επωφελής για εκείνους που διαγιγνώσκονται με λύκο. Μελέτες δείχνουν ότι η άσκηση μπορεί να μειώσει τη φλεγμονή σε γυναίκες με συστηματικό ερυθηματώδη λύκο. Όταν κάποιος έχει λύκο, η ιδέα της άσκησης μπορεί να είναι οδυνηρή ακόμα στο άκουσμα της λέξης. Άτομα με λύκο είναι κουρασμένα, οι αρθρώσεις τους πονάνε και το μόνο που θέλουν είναι απλώς να ξεκουραστούν. Αλλά η έρευνα δείχνει ότι η άσκηση μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους με λύκο να χτίσουν ισχυρότερους μύες, να αποτρέψουν την ακαμψία των αρθρώσεων, να καταπολεμήσουν την κόπωση και να αποφύγουν την πρόσληψη βάρους. Απλά φροντίστε να συμβουλευτείτε πρώτα το γιατρό σας επειδή μερικές κινήσεις μπορεί να είναι επιβλαβείς όταν έχετε πρησμένες αρθρώσεις ή μυϊκούς πόνους. Η άσκηση είναι ευεργετική για τους ασθενείς με ΣΕΛ επειδή μειώνει την μυϊκή αδυναμία τους ενώ ταυτόχρονα αυξάνει την αντοχή των μυών. Οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο για τους ασθενείς με ΣΕΛ.
Μια από τις πιο συχνές βλάβες που έχουν οι ασθενείς με ΣΕΛ είναι η γενικευμένη κόπωση που μπορεί να περιορίσει τις δραστηριότητές τους καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας. Μια μελέτη, κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τόσο η αερόβια άσκηση όσο και οι άσκηση μυϊκής ενίσχυσης μπορούν να αυξήσουν το επίπεδο ενέργειας, την καρδιαγγειακή ικανότητα, τη λειτουργική κατάσταση και τη μυϊκή δύναμη σε ασθενείς με ΣΕΛ.
Μερικές γενικές συμβουλές για τα άτομα με λύκο
ΚΑΝΤΕ ΤΟ
- Να ξεκουράζεστε αρκετά και να αποφεύγετε αγχωτικές καταστάσεις.
- Ξεκινήστε ένα πρόγραμμα τακτικής μέτριας άσκησης (χωρίς να κουράζεστε), καθώς αυτό θα βελτιώσει την ευεξία σας και θα προστατέψει την απώλεια μυϊκής μάζας.
- Επισκεφθείτε το γιατρό σας τακτικά (ιδιαίτερα εάν αισθάνεστε ότι τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται) και δημιουργήστε μια λίστα με τα συμπτώματά σας και τυχόν ερωτήσεις που μπορεί να έχετε για το γιατρό σας.
- Πάντα να παίρνετε τα φάρμακά σας όπως σας έχουν δοθεί στις οδηγίες και φυλάξτε ένα αρχείο των φαρμάκων σας.
- Πίνετε αλκοόλ με μέτρο
ΜΗΝ ΤΟ ΚΑΝΕΤΕ
-
Η έκθεση στην ηλιακή ακτινοβολία μπορεί να σας προκαλέσει φλεγμονή, οπότε αποφύγετε την υπερβολική έκθεση στον ήλιο φορώντας ένα φαρδύ καπέλο, μακρύ μανίκι και μακρύ παντελόνι και πάντα να χρησιμοποιείτε αντηλιακή προστασία μέγιστης αντοχής που προστατεύει από τις ακτίνες UVA και UVB.
-
Αποφύγετε την επαφή με άτομα που έχουν λοιμώξεις.
-
Μην καπνίζετε.
